A primeira fase da iniciativa de design e aprendizagem do Centros de Trocas - com o objetivo de explorar caminhos para uma pesquisa em saúde mais eficaz e equitativa - concentrou-se em sintetizar o conhecimento existente sobre engajamento, participação e troca de conhecimento. Nossa equipe colaborativa conduziu uma rápida revisão da literatura, uma série de entrevistas com partes interessadas e uma enquete pública com pesquisadores e profissionais de engajamento em todo o mundo.1 Os resultados foram então analisados e contextualizados por meio de uma série de oficinas de análise participativa com nossa equipe de projeto mais ampla (da África do Sul, Índia, Brasil, México, Zimbábue, França e Reino Unido).
Ao longo dessa fase, pesquisadores engajados, profissionais de engajamento e representantes de comunidades de todo o mundo compartilharam o que estão vivenciando em seu trabalho para representar e envolver diversas comunidades diversas e o que consideram necessário para transformar de forma mais radical o ecossistema de pesquisa.
O engajamento genuíno não é negociável
Cada vez mais, sinto que esse trabalho não é negociável. Há implicações éticas, bem como dinâmicas de poder e diferenciais que precisamos continuamente desafiar e considerar no espaço global de pesquisa em saúde” (entrevistado da pesquisa).
Em primeiro lugar, a fase exploratória da pesquisa confirmou que o envolvimento da comunidade é quase universalmente entendido como essencial tanto para os objetivos práticos quanto para os imperativos éticos da pesquisa. Mais de 94% dos entrevistados concordaram que o engajamento é necessário em todo o ciclo de vida da pesquisa, com 71% indicando que o consideram fundamental para a condução de pesquisas eticamente sustentáveis. Os entrevistados também enfatizaram o valor do engajamento e da participação em termos de melhoria da qualidade da pesquisa.
“Quando as comunidades têm um assento à mesa e uma voz, a pesquisa é mais relevante.” (Respondente da pesquisa)
Necessidade de mudança na forma como as comunidades são engajadas
Ao mesmo tempo, a fase exploratória trouxe uma crítica clara à natureza potencialmente utilitária de alguns modos de engajar comunidades, que se concentram principalmente em alcançar os resultados de pesquisa desejados (aumentar as taxas de consentimento e a aderência aos estudos, garantir a adesão da comunidade, facilitar operações de pesquisa sem contratempos), instrumentalizando participantes e comunidades.
“O que temos que lutar contra o tempo todo é o “você pode me dar alguns pacientes para me dizer isso?” tipo de engajamento. Esse tipo de abordagem instrumental de cima para baixo — “como isso vai ajudar minha pesquisa sem que eu esteja investido nela” — NÃO funciona.” (informante-chave)
Os entrevistados pediram uma abordagem mais transformadora para envolver as comunidades na pesquisa, reconhecendo que um compromisso genuíno com a mudança de poder na pesquisa raramente está no centro do trabalho prático do engajamento. Nesse contexto, o engajamento pode servir para manter, obscurecer ou mesmo reforçar as desigualdades existentes na estrutura da pesquisa em saúde.
“A ambição de um grupo de “engajar” outro grupo representa um engessamento que protege o status quo da pesquisa.” (respondente do inquérito)
Os respondentes reconheceram que essas decisões, quando não tomadas com cuidado, podem servir para reforçar ou criar novas formas de exclusão e desigualdade — centralizando algumas vozes nas comunidades e marginalizando outras. Vários entrevistados falaram da necessidade de reconhecer mais explicitamente — e trabalhar para transformar — a distribuição historicamente desigual de poder na produção de conhecimento em saúde.
“A pesquisa em saúde ainda é formatada pelas potências coloniais e neocoloniais. Precisamos de equidade e justiça epistêmicas!” (respondente do inquérito)
Desvendando a terminologia
Muitos entrevistados notaram a falta de precisão e coerência no uso da terminologia de engajamento e participação da comunidade ou do público (ou termos relacionados, como participação social, pesquisa liderada pela comunidade, envolvimento do paciente, entre outros), o que pode obscurecer os objetivos do trabalho em si.
“Muitos desses termos são usados de forma intercambiável, mas o mais importante é a equidade, a responsabilidade e as culturas de pesquisa inclusivas alcançadas por meio de governança e processos e práticas apropriados que lideram e planejam a partir da equidade.” (respondente do inquérito)
Alguns defenderam um afastamento explícito do termo do engajamento comunitário, defendendo, em vez disso, um foco na terminologia relacionada à participação comunitária, do domínio da comunidade ou da liderança comunitária.
“Para nós, trata-se menos de engajamento da comunidade, mas sim de liderança comunitária. Quando nós [cientistas] falamos em engajamento, não estamos dizendo que as comunidades devem liderar. Estamos dizendo que devemos envolver a comunidade. Mas eles devem estar na vanguarda de tudo o que fazemos. Devemos dar a eles o poder de decisão.” (informante-chave)
Alguns participantes foram ainda mais longe ao criticar a premissa fundamental do envolvimento e participação da comunidade com base em uma perspectiva binária problemática entre pesquisadores e comunidades, defendendo, em vez disso, que centralizássemos uma nova compreensão de como poderiam ser as “comunidades de pesquisa” inclusivas e intersetoriais.
“Pode haver um binário muito problemático entre pesquisador e comunidade — e existe o risco de que a linguagem do engajamento inadvertidamente reforce esse binarismo. Estou interessado em saber como os pesquisadores podem desenvolver uma maior consciência de sua própria posição e privilégio.” (Respondente do inquérito)
“Por que os pesquisadores não são mais membros das comunidades? Por que se presume que os membros da comunidade não sejam pesquisadores?” (respondente do inquérito)
María Malomalo
(Restless Development, Zimbábue)
O que impede uma troca de conhecimento significativa e eficaz?
Apesar dos compromissos explícitos com o envolvimento significativo da comunidade, os entrevistados apontaram que existem barreiras ainda relevantes para uma colaboração efetiva e troca de conhecimento, vinculadas a restrições estruturais no atual ecossistema de pesquisa. Alguns apontaram a mercantilização do conhecimento como a fonte desses desafios:
“O conhecimento é visto como uma mercadoria quando na verdade é um recurso social. Quando se torna uma mercadoria, é propriedade de apenas alguns no poder e não daqueles que criaram esse conhecimento em primeiro lugar.” (informante-chave)
Nesse contexto, ainda existem poucos incentivos que incentivem os pesquisadores a priorizarem a pesquisa engajada e participativa em suas próprias vidas profissionais. Os pesquisadores que se comprometem com abordagens mais colaborativas, inclusivas e participativas para a produção de conhecimento podem ver suas carreiras fracassarem.
“O sistema atual de avaliação e valorização acadêmica torna difícil para muitos pesquisadores realizarem o trabalho necessariamente complexo e demorado de pesquisa colaborativa, participativa e engajamento da comunidade. Os órgãos financiadores e as instituições acadêmicas devem estar cientes dos papéis (talvez não intencionais) que podem desempenhar para desencorajar o engajamento, recompensando formas específicas de desempenho acadêmico (notadamente a autoria primeira/única de artigos de periódicos revisados por pares), ao mesmo tempo em que subestimam outros tipos de contribuição para a produção e disseminação do conhecimento.” (informante-chave)
Outros destacaram como os processos de exclusão de alguns financiadores também serviram para reificar as desigualdades de poder existentes na pesquisa, trabalhando em favor de grandes instituições, localizadas em áreas urbanas, do Norte global. Representantes de instituições de financiamento que entrevistamos também reconheceram como suas formas de trabalhar poderiam ampliar as desigualdades.
“Também precisamos reconhecer que nós [financiadores] desempenhamos um papel na perpetuação de preconceitos e vieses de classe, raça e deficiência por meio de nosso trabalho, por isso é importante permanecermos conscientes e críticos disso.” (informante-chave)
Sarah Iqbal
(Índia)
Os determinantes mais comumente discutidos do engajamento significativo e troca de conhecimento se concentraram na importância da confiança, garantida principalmente por meio de relacionamentos de longo prazo baseados em experiências e entendimentos compartilhados.
O que permite uma troca genuína de conhecimento?
“Trata-se de construir um relacionamento com as comunidades, construir relacionamentos com elas e garantir que elas estejam envolvidas em todo o processo, e não apenas quando estamos divulgando resultados. Devemos constantemente garantir que os relacionamentos sejam baseados em comunicação, confiança, abertura e respeito mútuo.” (informante-chave)
Quando essas relações de confiança e reciprocidade estão estabelecidas, os projetos podem começar a avançar em direção a formas mais genuínas de colaboração e coautoria.
No entanto, isso só é possível quando existem mecanismos para permitir financiamento direto, bem como treinamento e apoio focados, para que as comunidades planejem e conduzam pesquisas que as afetam. Para que isso aconteça, projetos e financiadores devem reconhecer, implementar e fortalecer os sistemas de conhecimento comunitário existentes e as potencialidades locais.
Tasha Koch
(Eh! woza, África do Sul)
Como poderia ser a mudança
Refletindo sobre as mudanças necessárias para promover modos mais equitativos e inclusivos de produção e troca de conhecimento, vários entrevistados se concentraram na necessidade de novas infraestruturas para troca de conhecimento para promover a colaboração ao longo do tempo.
“Também deve haver investimento em comunidades de conhecimento e redes de aprendizagem que promovam a inovação e centrem em formas emergentes de conhecimento 'local'.” (informações chave)
Essas estruturas devem ser flexíveis o suficiente para permitir a capacidade de resposta às crescentes prioridades e necessidades locais de pesquisa.
Os participantes também apontaram que a mudança sistêmica só seria possível se promovida por meio da colaboração entre indutores da produção de conhecimento (incluindo financiadores, instituições de pesquisa e formuladores de políticas) que poderiam se unir em torno de conjuntos compartilhados de princípios e práticas. Em particular, foi sugerido que financiadores globais e instituições acadêmicas deveriam fazer parcerias mais proativas com órgãos de financiamento locais e redes de pesquisa. Vinculado a isso, vários entrevistados defenderam que é necessário transferir o financiamento e a tomada de decisões para mais órgãos locais e explorar modos de financiamento mais participativos.
“As comunidades precisam ter mais a dizer sobre o que realmente é pesquisado. Essa é uma alta prioridade. A agenda global de saúde está longe de ser definida pela comunidade. Precisamos trabalhar para fazer com que o processo de priorização da pesquisa seja mais emergente no Sul global.” (informante-chave)
Em particular, muitos entrevistados enfatizaram a importância de investir em comunidades de conhecimento e redes de aprendizagem de base comunitária e localizadas no Sul Global que promovam o aprendizado colaborativo e entre projetos, e promovam mudanças em grande escala no ecossistema de pesquisa.
Gustavo Matta
(Fiocruz, Brasil)
1 Para este trabalho, conduzimos entrevistas detalhadas com as principais partes interessadas (n = 26) em vários países, incluindo Brasil, África do Sul, Quênia, Índia e Reino Unido. As partes interessadas possuem uma ampla experiência em seu trabalho por meio de CBOs, ONGs e outros órgãos institucionais. Inquéritos rápidos foram compartilhados com uma rede mais ampla de pesquisadores e profissionais de engajamento (n = 147) entrevistados em todo o mundo, com a maioria dos entrevistados relatando residir na região africana, seguida pela região europeia. A maioria dos participantes era feminina, tinha mais de 30 anos e possuía um diploma de pós-graduação. A partir do questionário, os entrevistados trabalham principalmente com engajamento comunitário ou ciências sociais, trabalhando com comunidades com poucos recursos e com pessoas que enfrentam condições de adversidade. Ambos os conjuntos de dados foram analisados usando uma abordagem de análise temática.