La primera fase de la iniciativa de diseño y aprendizaje de los Centros de Intercambio, destinada a explorar rutas hacia una investigación en salud más eficaz y equitativa, se centró en sintetizar los saberes existentes sobre la colaboración, la participación social y el intercambio de saberes. Nuestro equipo colaborativo llevó a cabo una revisión rápida de la literatura, una serie de entrevistas con las partes interesadas y una encuesta pública entre personas investigadoras y otras que trabajan en el ámbito de la participación social de todo el mundo.1 Luego, los hallazgos se analizaron y contextualizaron a través de una serie de talleres de análisis participativo con nuestro equipo de proyecto más amplio (de Sudáfrica, India, Brasil, México, Zimbabue, Francia y el Reino Unido).A lo largo de esta fase, investigadores e investigadoras comprometidas, personas que trabajan en el ámbito de la participación social y constructoras de comunidades de todo el mundo compartieron lo que están experimentando en su trabajo para representar e involucrar a diversas comunidades y lo que consideran necesario para transformar de manera más radical el ecosistema de investigación.
La participación genuina no es negociable
Cada vez más siento que este trabajo no es negociable. Hay implicaciones éticas, así como dinámicas de poder y diferencias, que debemos cuestionar y tener en cuenta continuamente en el ámbito de la investigación sanitaria mundial» (Participante de la encuesta).
En primer lugar, el análisis del panorama confirmó que la participación de la comunidad se entiende casi universalmente como esencial tanto para los objetivos prácticos como para los imperativos éticos de la investigación. Más del 94% de los encuestados estuvieron de acuerdo en que la participación es necesaria durante todo el ciclo de vida de la investigación, y el 71% indicó que la considera fundamental para llevar a cabo una investigación ética. Los encuestados también destacaron el valor de la colaboración y la participación social para mejorar la calidad de la investigación.
"Cuando las comunidades tienen un lugar en la mesa y tienen voz, la investigación es más relevante". (Participante de la encuesta)
Necesidad de cambiar la forma en que las comunidades participan
Al mismo tiempo, el panorama suscitó una clara crítica a la naturaleza potencialmente utilitaria de algunas formas de involucrar a las comunidades, que se centran principalmente en lograr los resultados de investigación deseados (aumentar las tasas de consentimiento y matrícula en los estudios, garantizar la aceptación de la comunidad y facilitar las actividades de investigación sin problemas), instrumentalizando así a las personas participantes y las comunidades.
«Contra lo que tenemos que luchar todo el tiempo es la participación del tipo «¿puedes conseguirme algunos pacientes para que me hablen de esto?». Este tipo de enfoque instrumental vertical («cómo va a ayudar esto a mi investigación sin que yo me involucre con ella») NO funciona». (informante clave)
Las personas encuestadas hicieron un llamado a construir un enfoque más transformador para la participación de las comunidades en la investigación, y reconocieron que, en la práctica, en raras ocasiones el compromiso genuino con la transferencia de poder en la investigación es el centro de la participación. En este contexto, la participación puede servir para mantener, ocultar o incluso reforzar las desigualdades existentes en la estructura de la investigación en salud.
«La ambición de un grupo de «hacer participar» a otro grupo representa un yeso que protege el status quo de la investigación». (persona encuestada)
Las personas encuestadas reconocieron que estas decisiones, si no se toman con cuidado, pueden servir para reforzar o crear nuevas formas de exclusión y desigualdad, poniendo en el centro algunas voces de las comunidades mientras marginan a otras. Varias de las personas encuestadas se refirieron a la necesidad de reconocer de manera más explícita la distribución históricamente desigual del poder en la producción de saberes sobre la salud y trabajar para corregirla.
«La investigación en salud todavía está enmarcada por las potencias coloniales y neocoloniales. ¡Necesitamos equidad y justicia epistémicas!» (persona encuestada)
Desempaquetar la terminología
Muchas de las personas encuestadas señalaron la falta de precisión y coherencia en el uso de la terminología de compromiso y participación comunitaria o pública (o términos relacionados como participación social, investigación dirigida por la comunidad, participación de los pacientes, entre otros), lo que puede nublar los objetivos del trabajo en sí.
«Muchos de estos términos se usan indistintamente, pero lo que es más importante es la equidad, la rendición de cuentas y las culturas de investigación inclusivas logradas a través de la gobernanza y los procesos y prácticas adecuadas que lideran y diseñan desde la equidad».(Persona encuestada)
Algunos abogaron por un alejamiento explícito del discurso de la participación comunitaria y, en cambio, abogaron por centrarse en el discurso de la participación comunitaria, la propiedad comunitaria o el liderazgo comunitario.
«Para nosotros, no se trata tanto de la participación de la comunidad, sino más bien del liderazgo de la comunidad. Cuando nosotros [las personas científicas] hablamos de participación, no estamos diciendo que las comunidades deban liderar. Estamos diciendo que debemos involucrar a la comunidad. Pero deberían estar a la vanguardia de todo lo que hagamos. Debemos darles el poder de tomar decisiones».(Informante clave)
Algunas personas participantes fueron aún más lejos al criticar la premisa fundamental de la colaboración y la participación de la comunidad por considerar que está basada en una visión maniquea problemática entre personas investigadoras y comunidades. En cambio, abogaron por centrar una nueva comprensión de lo que podrían ser las «comunidades de investigación» inclusivas e intersectoriales.
«Puede haber un maniqueísmo muy problemático entre quien investiga y la comunidad, y existe el riesgo de que el discurso de la participación social refuerce este maniqueísmo de forma inadvertida. Me interesa saber cómo quienes investigan pueden desarrollar una mayor conciencia de su propia posición y privilegio».(Persona encuestada)
«¿Por qué quienes investigan ya no son miembros de las comunidades? ¿Por qué se da por sentado que las personas que forman parte de la comunidad no son investigadores o investigadoras?»(Persona encuestada)
María Malomalo
(Restless Development, Zimbabue)
¿Qué se interpone en el camino de un intercambio de saberes significativo y efectivo?
A pesar de los compromisos explícitos con la participación significativa de la comunidad, las personas encuestadas señalaron que persisten barreras importantes para que la colaboración y el intercambio de saberes sean efectivos. Estas barreras están ligadas a las limitaciones estructurales del ecosistema de investigación actual. Algunos señalaron la mercantilización del conocimiento como la fuente de estos desafíos:
«El conocimiento se considera una mercancía cuando en realidad es un recurso social. Cuando se convierte en una mercancía, solo es propiedad de unos pocos que tienen el poder y no de quienes crearon este conocimiento en primer lugar».(Informante clave)
En este contexto, todavía hay muy pocos incentivos que alienten a quienes investigan a priorizar la investigación implicada y participativa en sus propias vidas profesionales. Las investigadoras y los investigadores que se comprometan con enfoques más colaborativos, inclusivos y participativos para la producción de conocimientos pueden ver cómo sus carreras fracasan.
«El sistema actual de evaluación y recompensa académica dificulta que muchos investigadores e investigadoras lleven a cabo el necesario, complejo y lento trabajo de la investigación colaborativa y participativa y la participación de la comunidad. Los organismos de financiación y las instituciones académicas deben ser conscientes del papel que pueden desempeñar (quizás de forma no intencional) a la hora de desalentar la participación al recompensar determinadas formas de logro académico (en particular, la autoría principal o exclusiva de artículos de revistas revisados por pares), al tiempo que desvalorizan otros tipos de contribución a la producción y difusión del conocimiento».(Informante clave)
Otros destacaron cómo algunas agencias financiadoras incurren en procesos excluyentes que también sirven para materializar las desigualdades de poder existentes en la investigación, favoreciendo a las grandes instituciones del Norte global ubicadas en zonas urbanas. Las personas representantes de las instituciones de financiación que entrevistamos también reconocieron que sus formas de trabajar podían amplificar estas desigualdades.
«También debemos reconocer que nosotros [las agencias financiadoras] hemos desempeñado un papel en la perpetuación de los prejuicios y prejuicios de clase, raza y discapacidad a través de nuestro trabajo, por lo que es importante que sigamos siendo conscientes y críticos al respecto».(Informante clave)
Sara Iqbal
(India)
Los determinantes más discutidos de la participación social y el intercambio de saberes significativos se centraron en la importancia de la confianza, asegurada principalmente a través de relaciones a largo plazo basadas en experiencias y entendimientos compartidos.
¿Qué permite un verdadero intercambio de saberes?
«Se trata de establecer un entendimiento mutuo con las comunidades, establecer relaciones con ellas y garantizar que participen en todo el proceso, y no solo cuando divulgamos los hallazgos. Debemos asegurarnos constantemente de que las relaciones se basen en la comunicación, la confianza, la apertura y el respeto mutuo».(Informante clave)
Sin embargo, esto solo es posible cuando existen mecanismos que permiten la financiación directa, así como la capacitación y el apoyo específicos, para que las comunidades den forma y lideren las investigaciones que las afectan. Para que esto ocurra, los proyectos y las agencias financiadoras deben reconocer, celebrar y fortalecer los sistemas de saberes comunitarios y los activos locales existentes.
Tasha Koch
(Eh! woza, Sudáfrica)
Qué aspecto podría tener el cambio
Al reflexionar sobre los cambios necesarios para fomentar modos más equitativos e inclusivos de producción e intercambio de saberes, varias personas encuestadas se centraron en la necesidad de nuevas infraestructuras para el intercambio de saberes que se centren en fomentar la colaboración a lo largo del tiempo.
«También se debe invertir en comunidades de conocimiento y redes de aprendizaje que fomenten la innovación y pongan en el centro a formas emergentes de conocimiento 'local'».(Informante clave)
Estas estructuras deben ser lo suficientemente flexibles como para permitir la capacidad de respuesta a las cambiantes prioridades y necesidades de investigación locales.
Las personas participantes también señalaron que el cambio sistémico solo sería posible si se fomenta mediante la colaboración entre diversos agentes (incluidas las agencias financiadoras, las instituciones de investigación y los responsables políticos) que podrían unirse en torno a conjuntos compartidos de principios y prácticas. En particular, se sugirió que las agencias financiadoras y las instituciones académicas mundiales deberían asociarse de manera más proactiva con los organismos de financiación y las redes de investigación locales.
En relación con esto, varias personas encuestadas abogaron por la necesidad de delegar la financiación y la toma de decisiones a organismos más locales y explorar modos de financiación más participativos.
«Las comunidades necesitan tener más voz en lo que realmente se investiga. Se trata de una alta prioridad. La agenda de salud mundial está lejos de ser establecida por la comunidad. Tenemos que esforzarnos por impulsar el proceso de priorización de la investigación para que éste emerja desde el hemisferio sur».(Informante clave)
En particular, muchas de las personas encuestadas destacaron la importancia de invertir en comunidades de saberes y redes de aprendizaje de base y basadas en el Sur Global, las cuales fomenten el aprendizaje colaborativo e interproyecto y promuevan cambios a gran escala en el ecosistema de investigación.
Gustavo Matta
(Fiocruz, Brasil)
1 Para este trabajo, realizamos entrevistas en profundidad con las principales partes interesadas (n = 26) en varios países, incluidos Brasil, Sudáfrica, Kenia, India y el Reino Unido. Las partes interesadas cuentan con una amplia experiencia en su trabajo a través de las organizaciones de base comunitaria, las ONG y otros organismos institucionales. Las encuestas rápidas se compartieron con una red más amplia de investigadores y profesionales de la participación (n = 147) que respondieron a nivel mundial; la mayoría de los encuestados informaron que residían en la región de África, seguida de la región europea. La mayoría de los participantes se identificaban como mujeres, tenían más de 30 años y tenían un título de posgrado. Del grupo de encuestados, las personas encuestadas trabajan principalmente en el ámbito de la participación comunitaria o las ciencias sociales, trabajando con comunidades de bajos recursos y con personas que viven en condiciones de adversidad. Ambos conjuntos de datos se analizaron mediante un enfoque de análisis temático.